2026年4月2日是第19个世界孤独症关注日,今年的主题为"孤独症与人类——每一个生命都有价值"。这句主题传递着一个朴素而深刻的理念:每一个孩子,无论以何种方式感知世界,都拥有被看见、被理解、被支持的权利。
孤独症目前又称作孤独谱系障碍,核心表现为社交沟通障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为,全球孤独症患病率约为1%,我国学龄期儿童孤独症患病率达0.7%,男女患病比例约为3:1。它是一种起病于婴幼儿期的神经发育障碍,然而临床上很多孩子都是在上小学后因为学业出现困难才被老师发现、家长重视。1岁前就会出现的特征性信号,家长没有能够早期识别,早期发现,因此错失了黄金干预期——3岁以前,也就是孩子大脑可塑性最强的窗口期,不仅延误最佳康复时机,也让患儿终身发展受限、增加家庭沉重负担。今天就为家长们普及一些孤独症的早期可识别症状,这也是对"每一个生命都有价值"这一主题最直接地践行。
一、如何早期发现?
中华医学会儿科学分会发育行为儿科学组提出的"五不"早期识别原则,是目前国内儿科医生广泛使用的筛查工具,有坚实的循证医学基础。家长只需在日常陪伴中留心观察,就能捕捉到关键信号。
1.【不(少)看】——目光对视异常
正常婴儿在出生后2~3个月,就会主动寻找人脸,与妈妈深情对视,并报以社会性微笑。而孤独症风险婴幼儿,常常缺乏或极少目光接触——不看人脸,或目光注视短暂且易躲避。他们对外界的刺激不敏感,不会追随光源、声源,有些家长会认为孩子异常乖巧的表现,实际上可能是缺乏社会性互动反应的最早期表现。
2.【不(少)应】——呼唤名字没反应
当您反复、清晰地呼唤孩子的名字,他却经常像没听见一样、不予理睬,这是值得高度警惕的信号。正常婴儿在4-6个月就能对自己的名字产生明确反应比如转头、注视,而孤独症患儿可能听力正常,却对唤名毫无反应。他们也很少会和照料者形成亲密的关系,比如他们大多不会经历"认生"的阶段,这些都是早期识别的关键症状。
3.【不(少)指】——不会用手指物
用手指物,是人类特有的高级沟通技能。正常孩子在9-12个月时,会用食指指向想要的物品或感兴趣的东西,并回头确认您的反应。孤独症患儿往往缺乏这种指向性手势——他们可能会拉着大人的手去够物,但不会用手指,也不会跟随大人的指向去看,不会求抱抱,这些都是孤独症早期沟通能力滞后的表现。
4.【不(少)语】——语言迟滞或倒退
语言问题最容易被家长察觉,包括语言发育明显落后、语言倒退、语言使用刻板异。有些孩子早期缺乏牙牙学语的过程,甚至到2岁还不能说出有意义的词语;有些孩子早期有言语过程,会在某个阶段后缺乏进展,甚至是倒退,以前学会的词语反而都不会了;还有一些表现为不断重复广告词、机械仿说,却无法进行有来有回的对话。一般而言12-16个月不能说出一个完整单词;16-18个月不会玩"过家家"游戏;18-24个月不会说两个单词的短语以及任何年龄段出现语言或社交技能倒退这些都需要高度警惕。
5.【不当】——不恰当的兴趣与行为
这包括不当的兴趣以及刻板的行为方式,他们社交兴趣缺乏,不会主动靠近其他小朋友,对同伴的玩耍行为毫无兴趣;对非玩具物品表现出异乎寻常的兴趣,比如反复玩瓶盖、电线、纸巾,长时间盯着旋转的风扇、车轮看。刻板的行为比如重复刻板的身体动作(不停地拍手、摇晃身体);还有些孩子的刻板行为会表现在只吃某种食物,只穿某种图案的衣服。
除了这些典型症状,很多孩子还会表现为睡眠不规律,容易出现"吵夜"现象;感知觉得异常,比如对特殊声音的敏感;常被家长误认为"孩子调皮""脾气怪""内向",成为最易被忽视的预警信号。
二、家长该怎么做?
如果家长观察到孩子持续、高频地符合"五不"中的多项表现,请务必摒弃"等等看"的想法。单个行为偶尔出现未必是问题,但多个信号持续存在,就需要警惕。
1.专业机构评估筛查:家长要尽早带其到孩子前往儿童保健科、发育行为科或儿童精神科,寻求专业评估,避免非专业机构的错误判断;尽早诊断是早期干预的前提,也是目前最有效的方法。
2.启动系统干预:确诊后立即开展以"社交沟通训练"为核心的综合干预,包括应用行为分析(ABA)、结构化教学、社交故事训练等,同时结合认知开发、感统训练、语言训练。
3.发挥家庭核心作用:家庭是孤独症儿童干预的重要场景,家长需在专业医生指导下学习干预方法,在日常陪伴中融入社交互动训练,用耐心、接纳给予孩子稳定的情感支持。
4.拒绝"偏方":切勿相信"针灸治愈孤独症""食疗改善症状"等虚假宣传,选择正规的医疗机构和干预机构,避免耽误孩子的黄金干预时间。
每一个生命都有价值,而尊重生命价值的第一步,是看见它、理解它、在它最需要的时候托住它。对于孤独症儿童而言,家长的警觉就是第一道防线——早一天发现,孩子就多一分回归正常轨道的可能。愿每一位父母都能成为那个"最早发现的人",也愿每一个"星星的孩子",都能在爱与科学的守护下,找到属于自己的光芒。